Un jeu d’enfant

Le programme de récréothérapie de la maison Roger Neilson offre une expérience enrichissante aux enfants qui ont des besoins complexes

De Janet Wilson

Pour Jaxon Elliott-Sprysa, la maison Roger Neilson est un second chez soi. Le jeune de 14 ans y passe cinq jours par mois pour la gestion de la douleur et pour obtenir du soutien, et malgré les visites fréquentes, il pense toujours à son prochain séjour et a hâte d’y retourner.

« Jaxon adore la maison, en fait, nous adorons tous la maison », affirme sa mère, Dana Elliott-Sprysa. « Mon garçon a accès à la maison depuis 10 ans et Savannah, ma fille de 12 ans, participe au programme pour les frères et sœurs et à des rencontres individuelles ».

Jaxon, atteint de myopathie intestinale, aime beaucoup jouer aux jeux vidéo, regarder des films et passer du temps avec les ludothérapeutes Katt Brooks et Danielle Scarlett. « Les mots me manquent pour décrire l’excellent travail de Katt et Danielle. Elles sont au cœur de la maison Roger Neilson », ajoute Dana Elliott-Sprysa.

Brooks travaille au centre de soins palliatifs pédiatriques d’Ottawa depuis près de six ans. Elle a été attirée par cette profession au secondaire après avoir travaillé auprès d’enfants ayant des besoins spéciaux. « J’ai effectué un stage à la maison Roger Neilson et j’ai simplement adoré chaque moment. Et c’est encore le cas. Même après une journée difficile, je retourne chez moi et je pense à tous les beaux moments et les liens que nous avons tissés avec les enfants et leur famille. C’est un réel privilège de travailler ici. »

Brooks affirme qu’améliorer la qualité de vie d’enfants atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie est l’aspect le plus enrichissant de son travail. « De les voir sourire et de les entendre rire est le plus beau des cadeaux. L’objectif de la profession est d’aider les enfants avec des besoins complexes à exprimer leurs émotions et à éliminer les obstacles auxquels ils sont confrontés. Nous permettons à ces enfants d’être des enfants. »

En 2003, la maison Roger Neilson a ouvert ses portes sur la propriété du Centre hospitalier pour enfants de l’Est de l’Ontario. L’établissement comprenant huit chambres a été nommé en l’honneur du regretté Roger Neilson, un entraîneur des Sénateurs d’Ottawa très respecté qui est décédé des suites d’un cancer en juin 2003. La maison a été construite grâce à la collaboration de la Fondation des Sénateurs d’Ottawa, du CHEO, des ministères du gouvernement et de la collectivité d’Ottawa.

Le programme de récréothérapie est personnalisé en fonction des besoins de chaque enfant et offre un milieu apaisant et l’occasion de s’exprimer. L’éveil des sens est exploré par le biais de différentes activités tactiles, de l’art et l’artisanat, de la musique et du yoga.

Au moment de concevoir leurs thèmes et activités de la semaine, Brooks et Scarlett font souvent participer tout le monde dans la maison. Elles ont d’ailleurs récemment organisé une fête pour l’Halloween où les enfants se sont déguisés, ont peint des citrouilles, visité une maison hantée et cuisiné des collations épeurantes.

« Tous les enfants et membres de leur famille qui ont accès à la maison étaient invités. C’était vraiment agréable de voir les familles avoir du plaisir lors d’une activité normale dans un environnement amusant et informel », explique Brooks.

D’autres thèmes organisés par leurs collègues de travail comprennent des voyages dans le temps des dinosaures et des hommes des cavernes, des voyages dans l’espace ou encore des déguisements de requin pour la Journée du requin. Quand les thérapeutes travaillent avec des enfants ayant une déficience visuelle ou auditive, ils les aident doucement à sentir et à toucher des objets en jouant à des jeux simples ou en participant à des chasses au trésor.

« Nous avons organisé une soirée de graduation pour une fille qui ne pouvait pas aller à celle de son école. Et nous avons même eu un poney sur place pour la Journée mon petit poney. Certains enfants avec des besoins très complexes ne peuvent pas bouger leurs mains et 85 pour cent de nos enfants sont en fauteuil roulant. Nous devons adapter nos programmes pour que tous les enfants puissent participer. Nous leur permettons de faire des choix dans les jeux puisqu’ils ne peuvent le faire dans la vie de tous les jours », mentionne Brooks.

Megan Wright est directrice exécutive de la maison Roger Neilson et directrice des soins palliatifs du Centre hospitalier pour enfants de l’Est de l’Ontario et du Centre de traitement pour enfants d’Ottawa. Elle décrit le programme de récréothérapie comme étant essentiel à l’enrichissement de la vie des enfants, de leur famille et des membres du personnel.

« Cette année, nous avons ajouté une aire zen, du yoga, des soins par la musique et un camp d’été. Lorsque nous avons une de nos fameuses soirées de danse, tout le monde y participe et l’atmosphère est tout à fait électrisante. Je suis tellement fière de travailler au sein de l’équipe de la maison Roger Neilson. »

Il n’y a rien de plus beau pour Scarlett qu’un enfant non verbal qui émet un son de bonheur, qui sourit ou rit; c’est la raison pourquoi elle fait ce travail. « Vous voyez dans leur visage qu’ils savent que quelqu’un les écoute. C’est extrêmement gratifiant. »