Comme tu le sais maintenant, tes dons ont de nombreux impacts directs dans la vie de nos enfants parrainés. L'une des initiatives soutenues par la Fondation des Sénateurs d'Ottawa, la Maison Roger Neilson aide les enfants malades et leurs familles dans de nombreux aspects, mais offre également le S.I.B.S; Spectacular Incredible Brave Siblings, un programme destiné à aider les frères et soeurs des enfants atteints à gérer les émotions que cette épreuve intense peut causer. Voici l'histoire de Sam, qui n'est malheureusement plus des nôtres, et sa famille qui ont grandement bénéficié de cette aide de la Fondation.
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La maladie de Tay-Sachs a peut-être laissé Sam Leveque, âgé de six ans, incapable de voir, de parler ou de se déplacer, mais la maladie n'a jamais atténué le lien puissant qui l'unissait à ses deux sœurs.
« Sam-bo utilisait un langage secret », se souvient Gabi Leveque, 11 ans, la soeur de Sam qui est décédé en juin 2016. Sa mère, Micheline Leveque, compare ce langage au ronronnement d'un chat.
« Nous comprenions ce qu'il disait (à travers ses sons) », explique Gabi. Il pouvait nous dire : « J'ai besoin d'eau, j'ai faim ou laissez-moi tranquille ».
Gabi et sa soeur, Holly Leveque, âgée de neuf ans, se souviennent en riant de la façon dont Sam arrivait à communiquer clairement lorsqu'il était fatigué des exercices de physiothérapie; il raidissait ses bras et ses jambes et ne disait plus rien.
Né en 2010, Sam a été le troisième enfant à être accueilli dans la famille Leveque. Lorsque Sam avait environ un an, ses parents ont remarqué qu'il ne progressait pas comme prévu et ont alors été référés au Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO).
C'est vers l'âge de 18 mois, lorsqu'il a commencé à avoir des crises et qu’il a dû être hospitalisé d’urgence au CHEO que la famille de Sam a reçu ce diagnostic crève-cœur. Il était atteint de la maladie de Tay-Sachs, un trouble génétique qui entraîne la destruction des cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Les médecins ne prévoyaient pas qu'il atteigne l'âge de deux ans.
Au cours du séjour de trois semaines qui a suivi, la famille a été exposée aux services offerts à la maison Roger Neilson, un centre de soins palliatifs pédiatriques située sur la propriété du CHEO. Le père de Sam, Jerry Leveque, reconnait que suite au diagnostic de son fils, il n'était pas réceptif à l'idée d'utiliser les services de la maison Roger Neilson.
« Je ne voulais pas avoir affaire avec eux », dit Jerry. « C'était un endroit où les gens attendent la mort. »
Dans les années qui ont suivi, Sam a été soigné principalement à la maison – avec le soutien incroyable de sa cousine Joan Fitzgerald et de nombreux autres membres de la famille et des amis du couple. Sam a visité ponctuellement le CHEO et il a été suivi par un remarquable pédiatre, le Docteur Rowan-Legg. Au fil du temps, ses parents ont lentement commencé à s'ouvrir au personnel de la maison Roger Neilson.
« Au fil des ans, l'état de Sam s'est dégradé et leur présence est devenue plus pertinente », explique Micheline, ajoutant que chaque fois que la famille visitait le CHEO, le personnel de la maison Roger Neilson venait à leur rencontre pour discuter avec eux.
À cette époque, l'une des préoccupations de Micheline et Jerry était la façon dont les deux sœurs de Sam vivaient avec la maladie de leur frère.
« Après que l'inquiétude et le choc du diagnostic de Sam aient diminué un peu, notre grand souci était de savoir comment elles pourraient faire face à cette situation », d’expliquer Jerry.
Au début 2015, la famille a pris connaissance d'un nouveau programme offert par la maison Roger Neilson appelé « frères et sœurs incroyablement courageux (S.I.B.S) ». Grâce au financement de la Fondation des Sénateurs d'Ottawa, le programme S.I.B.S offre du soutien aux frères et sœurs d’enfants atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie. Le programme S.I.B.S reconnait que les frères et sœurs peuvent souvent devenir une « population invisible » qui souffre en silence tout en devant composer avec autant d’inquiétudes et de stress qu’un parent. Le programme crée un environnement sécuritaire permettant aux frères et sœurs de recevoir du soutien de pairs vivant des expériences semblables.
Les filles ont commencé à fréquenter tous les mois le Club S.I.B.S. et ce, malgré les trois heures de route qu’ils devaient parcourir chaque fois pour s’y rendre à partir de leur résidence à Maynooth, en Ontario. Sous la supervision de la ludothérapeute du programme S.I.B.S., Katt Brooks, Gabi et Holly ont pu jouer, cuisiner et réaliser des projets artistiques.
« Elle (Kat) a rempli des ballons de peinture que nous devions faire exploser sur un grand morceau de papier sur le sol », raconte Gabi enthousiasmée. « Pour chaque ballon, nous devions parler d'une émotion que nous ressentions. »
Les enfants ont également fait des « affiches de pensées positives » et ont discuté de l'importance de voir le côté positif, même dans des situations négatives. Holly se souvient d'avoir joué au « Twister », mais avec des émotions; il fallait parler d'un moment où nous avions ressenti une émotion lorsque l’on s’arrêtait sur l’autocollant correspondant à cette émotion.
« C'était un exutoire – un endroit sûr pour discuter de la façon dont elles se sentaient sans se soucier de maman et papa », dit Micheline. « Je pense que parfois, elles se sont tellement amusées qu'elles ne se sont pas rendu compte qu'elles apprenaient réellement toutes ces compétences d'adaptation afin de pouvoir mieux gérer ce qui allait leur arriver. »
Les deux filles se souviennent d'un jeu appelé « Doctor Jeopardy », où les membres du personnel du CHEO visitaient les participants du Club S.I.B.S. et répondaient à toutes leurs questions médicales.
« Nous devions promettre de ne dire à personne ce que les autres participants disaient », explique Gabi. Ce qui se passe au Club S.I.B.S doit y demeurer. Cependant, Kat remettait aux parents un compte rendu des rencontres afin de les tenir au courant des thèmes abordés.
De retour à la maison, Gabi et Holly étaient activement impliquées dans les soins quotidiens de Sam. Comme il avait beaucoup de sécrétions, Sam avait du mal à avaler. Les filles lui faisaient des séances de claquade – une méthode de physiothérapie qui consiste à tapez dans le dos afin de déloger les sécrétions. Elles l'aidaient également à s'alimenter en utilisant une sonde gastrique insérée dans son abdomen afin de diriger directement les aliments dans son estomac.
« Elles lui faisaient boire de l'eau très lentement – Holly était vraiment bonne pour faire ça », dit Micheline.
Mais surtout, elles se sont assurées que Sam se sentait aimé – chaque jour de sa vie. Gabi et Holly aimaient commencer leur journée en jouant avec Sam.
« Nous savions toujours si les filles avaient joué avec Sam avant notre réveil, car on retrouvait des oreillers et des petites voitures sur le sol », dit Jerry, ajoutant que les filles aimaient mettre des jouets en peluche dans le lit de Sam. « Elles l'enterraient presque sous les toutous. »
Immédiatement après être rentrées de l'école, les filles se rendaient au chevet de Sam et lui parlaient.
« Parfois, elles s’allongeaient simplement avec lui », raconte Micheline. « Je suis certaine qu'elles lui chuchotaient des choses à l'oreille que je ne pouvais entendre. »
« Gabi a déjà dit à Kat qu’une bonne chose à propos de Sam était qu’il savait garder les secrets… »
Regarder en arrière après la perte d'un enfant n'est certainement jamais facile, mais Jerry et Micheline sont très reconnaissants du soutien qu'ils ont reçu du CHEO, de la maison Roger Neilson et du programme S.I.B.S.
« Nous n’avons que de bons mots à leur égard », dit Micheline. « C'est émouvant de savoir qu'ils se soucient autant de notre enfant. »
« Vous mettez toute votre confiance entre les mains de ces personnes. »
