Texte par la maman de Henry-Alexander

Nous aimerions vous présenter notre incroyable garçon, Henry.

Henry a presque 14 ans. C’est un enfant heureux qui aime la musique, les livres de Robert Munsch, passer du temps dans l’eau, le camping, le ski, l’équitation et la Wii.

Il adore rire et faire des blagues. Il a une fonction qui lui permet d’enregistrer des messages et il s’en sert pour faire des blagues à ses amis; à chaque journée sa nouvelle blague!

Henry est atteint de paralysie cérébrale, d’épilepsie, de déficience visuelle corticale et il a un retard de développement. Quand il est né, il a reçu un diagnostic de leucomalacie périventriculaire (saignement dans le cerveau), survenue deux à trois semaines avant sa naissance.

Nous ne savions pas trop à quoi nous attendre, mais nous nous sommes vite rendus compte que son développement était plus lent que celui de sa sœur aînée. À six mois, il a commencé à faire des crises d’épilepsie. Nous avons réussi à les contrôler et il n’en a pas eu pendant un an et demi, puis elles sont revenues.

 

« Voir son enfant perdre ses habiletés est une des choses les plus difficiles en tant que parent. C’est déchirant. »

Malgré toutes ces difficultés, Henry était déterminé et heureux et avait un rire contagieux. Il apprenait à communiquer avec nous, il avait appris quelques mots, apprenait à marcher avec une marchette spéciale et à se déplacer avec son fauteuil roulant.

Au cours de l’été 2012, son épilepsie a changé, Henry a commencé à avoir des centaines d’absences épileptiques atypiques chaque jour. Il n’était plus capable de tenir sa tête droite, ne parlait plus et ne pouvait plus se déplacer avec son fauteuil roulant. Il a par la suite reçu un diagnostic de syndrome Lennox Gastaut. Nous avons essayé différents médicaments et lui avons fait suivre un régime cétogène, y compris l’insertion d’une sonde de gastronomie, afin de contrôler ses crises, mais avec peu de succès. C’est à ce moment que nous avons été envoyés à la maison Roger Neilson.

Dans les dernières années, nous avons réussi à un peu mieux contrôler ses crises et il a recommencé à marcher, mais pas comme en 2012. Il connaît de très bonnes journées au cours desquelles il est vraiment alerte, il parle et fait des activités, puis il y a les jours où il est très fatigué et il est difficile d’obtenir une réaction de sa part.

Les dons obtenus dans le cadre du 24h ont un effet majeur dans le quotidien de notre famille.

La maison Roger Neilson nous offre un soutien extraordinaire depuis 2013. Nous avions des sentiments mitigés la première fois que nous y avons mis les pieds. Nous avons immédiatement senti qu’il s’agissait d’une maison remplie de joie et nous savions que Henry adorerait y passer du temps, mais être accepté dans un endroit qui offre des soins palliatifs pédiatriques est une réalité choquante. Nous avons rencontré de nombreux autres parents qui comprennent la complexité de prendre soin d’un enfant fragile et nous avons trouvé un incroyable réseau de soutien. Malheureusement, nous avons aussi célébré la vie beaucoup trop courte de plusieurs enfants d’amis.

Nos deux autres enfants, Claire (16) et William (11), ont eu l’occasion de rencontrer des enfants d’autres familles qui vivent des situations semblables. Ce n’est pas toujours facile pour les frères et sœurs lorsque des activités sont annulées, qu’il faille quitter un événement plus tôt que prévu et que l’horaire soit axé sur l’enfant qui a des besoins particuliers et sur ce dont il a besoin pour rester en santé et en sécurité.

La maison Roger Neilson House nous offre du répit, ce qui nous permet de passer plus de temps avec nos autres enfants et de faire des activités qui sont autrement difficiles avec Henry. Nous pouvons aussi appeler un médecin 24 heures sur 24, nous évitant de devoir passer des heures dans la salle d’attente de l’urgence.

Les dons recueillis au 24h Tremblant auront des effets directs sur les programmes et les services fournis à notre famille et aux autres familles de la maison Roger Neilson House. Cet argent leur permet de continuer d’offrir des services de répit, de la gestion de la douleur et des symptômes, des groupes de soutien aux parents et aux frères et sœurs, des camps d’été et d’autres programmes comme le soutien en matière de deuil.

 

Nous sommes vraiment heureux de participer au 24h! Nous ne savons pas exactement comment Henry perçoit d’être une vedette, mais si la chanson Bohemian Rhapsody fait partie de la liste de lecture, il s’amusera c’est certain! Il sera très excité de se retrouver sur les pistes.