Recevoir un diagnostic de cancer à l’enfance entraîne de nombreuses conséquences tant sur le développement physique, psychologique et social. Les survivants d’un cancer pédiatrique doivent conjuguer avec leur bagage et ce, toute leur vie.  Carole Provost, infirmière pivot au programme de suivi à long terme de la clinique externe d’hématologie-oncologie du CHU Ste-Justine, en sait quelque chose.

Au cours des dix dernières années, la recherche en hémato-oncologie pédiatrique a fait du chemin et des avancées porteuses, de sorte que 80 % des enfants diagnostiqués avec un cancer se remettent aujourd’hui de cette épreuve. Toutefois, le tiers de ces survivants en garde des séquelles sévères à long terme. Cette nouvelle réalité a porté le CHU Ste-Justine à mettre en place un programme de prise en charge des survivants d’un cancer pédiatrique dans le but ultime de faciliter le transfert de ces jeunes patients en milieu adulte… sans quoi ces derniers étaient laissés à eux-mêmes.

Grâce aux dons amassés lors du 24h Tremblant, la Fondation Charles-Bruneau est en mesure de financer ce programme de suivi à long terme depuis maintenant 6 ans. En effet, depuis 2014, une infirmière pivot de la clinique externe d’hématologie-oncologie du CHU Ste-Justine leur consacre la totalité de son temps.

Il est du rôle de Mme Provost de les accompagner afin de prévenir les complications possibles de ces séquelles et en diminuer l’impact sur leur vie future.  « Mon travail est d’améliorer la qualité de vie des survivants afin qu’ils puissent mener une vie la plus fonctionnelle possible, raconte-t-elle. Ces jeunes ont souvent des difficultés de concentration et des troubles anxieux qui leur nuiront sur le marché du travail tandis que d’autres souffriront d’infertilité. Je les aide donc à apprendre à vivre avec leur nouvelle identité et à revoir leurs objectifs de vie. » ajoute-t-elle.

« Gabriel a été diagnostiqué d’une leucémie lymphoblastique aigüe à l’âge de 4 ans et a fait une rechute
3 ans plus tard. Aujourd’hui âgé de 16 ans, il est en rémission et il va bien, mais la chimio continue à faire des ravages. Il a un début de cataracte et de scoliose et risque d’être infertile alors qu’il souhaite un jour devenir papa. Le suivi à long terme, c’est important pour mon fils. Ça nous rassure quant à son passage au monde adulte. »
– Annie, maman de Gabriel

Gabriel, 16 ans

Le rôle de l’infirmière pivot au programme de suivi à long terme est aussi de les rendre autonomes quant à leur situation de santé. Plus souvent qu’autrement, les jeunes survivants d’un cancer ne sont pas aux faits de leur dossier médical (ce sont les parents qui en prennent la responsabilité). « Lors de nos rencontres, je les questionne sur leur cancer, leur médication et les examens médicaux qu’ils doivent passer afin qu’ils développent leur autonomie dans la prise en charge de leur santé. Je les amène à prendre eux-mêmes leurs rendez-vous avec leur médecin. » précise Mme Provost.

Carole Provost, infirmière pivot au programme de suivi à long terme et sa collègue Nancy Cloutier (à gauche)

L’implication de la communauté du 24h Tremblant permet d’offrir à 450 jeunes en rémission d’un cancer un endroit où ils peuvent s’exprimer sur leur nouvelle réalité et être écouté. Bref, vous leur offrez un tremplin vers la vie adulte!